26/07/07
une page, maxillo-faciale
Aujourd'hui, j'ai eu le dernier rendez-vous avec mon orthodontiste.
Ce n'est pas une histoire d'appareil comme les autres qui nous lie, d'abord ce n'est pas un appareil, c'est des appareils. 14 ans, 14 ans de traitement, la plus ancienne cliente, mais est-on encore une cliente quand on a vécu si longtemps dans leurs mains ?
La première fois, j'avais 8 ans, j'étais une petite fille que l'adolescence n'avait pas encore atteinte, dont le visage ne donnait que peu de signes des dérèglements à venir. Si nous avions su ! quand il y a des dents à chercher dans les os, quand il n'y a pas d'os là où il en faudrait, quand les mâchoires semblent avoir leur vie propre et cherchent à s'éviter... il a été là, ils ont été là, pour dire qu'on y arrivera, que l'on souffre mais qu'un jour, on aura plus mal ni au corps ni au coeur, les enfants sont cruels, même pour les cas bénins.
Quand on naît avec une malformation faciale, on vous dit que tout sera toujours pris en charge, à 100%, c'est un mensonge, car les cases de la Sécurité Sociale ne correspondent pas toujours au temps qui glisse sur vous et qui vous rend soudain trop vieux alors que le visage cède pourtant. Mais sur la route, il y a parfois des médecins merveilleux, des gens qui ne vous mentent pas, ni sur les prix, ni sur la douleur, ni sur les risques. Ils se connaissent entre eux, s'envoient des petits courriers, vous appelent "charmante" quand personne ne vous l'a jamais dit, et voit ce que vous pouvez être que personne ne voyait.
Quand on naît avec une malformation faciale, on ne naît pas vraiment, on ne naît qu'à moitié. Quand on est pas le bébé attendu, le chemin reste à faire. Et votre famille s'agrandit, j'ai autant de parents que ces gens qui ont été là pour appliquer le bon geste au bon moment, parfois se tromper, recommencer, ça arrive, c'est dur, mais ça arrive. Il y aura eu des instruments de torture, des entravements du corps, la chirurgie, casser, reconstruire, plaques en titane et bloquages de mâchoires, réapprendre, se reconnaître. Mais quand on prend la dernière photo, la dernière radio, quand on entre la tête haute dans la pièce pour sourire à ceux qui vous auront fait naître, on est ce que l'on est, avec les années derrière et le visage qu'on a, celui qui vieillira, l'autre reste dans l'enveloppe de papier kraft, il vous regarde, il ne vieillira pas, mais il existe, eux, ils l'ont rencontré, vous ne serez pas la seule à vous en souvenir, gardiens de la mémoire. 
C'est douloureux que ce soit ainsi, oui, c'est douloureux d'avoir eu un jour à ne plus se reconnaître dans la glace pour exister dans les yeux de ceux qui vous voient, mais c'est ainsi, et je suis triste de ce dernier jour avec eux, de ces derniers rendez-vous.
L'amour est une chose étrange, on dit aveugle, c'est précisément ça : on se voit, on ne se voit pas, on ne vous voit pas, on voit autre chose, on voit différent, on revoit, on dévoie aussi, alors c'est de l'amour quand vous n'en avez pas, parce qu'ils vous voient, ils vous regardent, même quand vous êtes le seul à vous voir. Ils voient la matière de votre corps, ce qui est, même ce les autres ne veulent pas voir, ils le voient avec vous, ils vous disent ce qui changera, et surtout ce qui ne changera pas. Rien ne se crée, rien ne se perd, tout se transforme, mon bon vieux lavoisier, c'est ce qu'ils vous redisent encore dans leur étrange langage médical, c'est la plus grande peur, celle qui reste incomprise de ceux qui ne veulent que votre bien, que vous deveniez celui que vous "auriez dû" être, la moitié inachevée de vous. Les médecins savent, eux, que nul ne se crée, nul ne se perd, qu'on change juste des détails pour qu'enfin on vous voie.
Ceci est une lettre d'amour, d'affection et d'hommage à ceux qui m'ont suivie et portée, forcée parfois vers le regard des autres, alors merci, comme on dit.
Je tiens à dire à qui tomberait sur cette note et qui soit concerné par un problème maxillo-facial que je suis parfaitement disposée à renseigner, parler, aider. Lorsque j'étais enfant, des parents venaient parfois avec leurs bébés chez nous, envoyés 
par mon premier chirurgien, pour me voir et savoir que l'on peut grandir et sourire, je me rappelle de tous ces bébés, de tous ces parents, à l'adolescence, nous ne recevions plus de personnes mais aujourd'hui je peux le dire à nouveau, on peut grandir, passer à travers beaucoup, mais sourire à la fin. Je ne mentirai pas, ni sur les prix, ni sur les douleurs, ni sur les risques, mais mon sourire ne vous mentira pas non plus. Je tiens à dire que mon cas était relativement bénin puisque je suis née avec une fente labiale dont la fente palatine s'était auto-refermée peu avant ma naissance, l'essentiel de mes problèmes est venu sur le tard avec la déviation de mon visage et surout de mes mâchoires et la découverte de déficit osseux. Mais je me dis que ce que j'ai connu à mon échelle peut toujours aider.
Enfin je recommande à tous l'ouvrage A visage différent, l'alliance thérapeutique autour de l'enfant meurtri, sous la direction de Michel Serres et AR Chancholle, aux éditions Hermann, qui décrit tous les stades de traitements liés aux malformations de naissance du visage et de la main, et dont la partie chirurgicale a été rédigée par le chirurgien qui m'a opérée à 6 mois. Si les parties médicales devraient être révisées peut-être aujourd'hui, la dernière partie philosophique de Michel Serres touche au plus juste des duoleurs psychologiques connues par l'enfant et sa famille, mais aussi de l'espoir et de l'attention de tous ces soignants qui vous accompagneront au fil du temps.